SOCIEDADE CIVIL

Doenças Raras

Episódio 34 de 191 Duração: 90m min

Quantos portugueses são portadores de uma doença rara? Como se faz o diagnóstico? Onde? Há terapêuticas?

Em Portugal o desconhecimento sobre as doenças raras ainda reina, mas tem um fim anunciado pela mão da Federação das Doenças Raras que irá avançar com o registo nacional de doentes e a subsequente criação de uma rede de locais de tratamento e apoio social. Mas se existe um entrave ao tratamento, resta saber durante quanto tempo: dos 57 medicamentos órfãos (as doenças raras são frequentemente designadas por doenças órfãs) autorizados em Portugal, apenas 44 são comercializados. Os médicos não os prescrevem dado que não há financiamento hospitalar que chegue. Saiba tudo sobre as doenças de que sabemos tão pouco, hoje, no Sociedade Civil.